Poveste Cezar Bucur

Într-o vreme în care alți părinți se pregătesc cu emoție să caute o grădiniță pentru copilul lor, noi căutăm un spital,

un medic, un miracol, care să-l salveze pe fiul nostru Andrei Cezar. Rătăcim însă, de câteva luni încoace, într-un labirint al neputinței și spaimei că nu vom reuși să ne facem bine copilul. Avem nevoie de ajutor…..

În urmă cu câteva luni, in martie, am fost alarmati de faptul ca fiul nostru are tulburări de mers. Am consultat imediat un medic (am început cu un medic ortoped,am continuat cu un neurolog,apoi cu un alt neurolog), am solicitat un consult de specialitate și am așteptat un diagnostic, care să ne explice despre ce era vorba. După mai multe analize, la începutul lunii aprilie am primit vestea, la care nu ne-am fi așteptat niciodată. Și ne dorim să nu mai fie părinți care să primească astfel de vești. Am aflat că Cezar Andrei, în vârstă pe atunci de doi ani și cinci luni, suferă de hidrocefalie obstructivă (sau “apă la creier” cum i se mai spune) și că trebuie operat de urgență. Altfel riscă în orice moment pierderea vederii, sau chiar un atac cerebral. Îmi amintesc, ca am întrebat medicul care a preluat cazul dacă exista și alt gen de intervenție chirurgicala pentru tratarea hidrocefaliei, și deși ni s-a

pomenit cuvântul “ventriculocisternostomie”,ni s-a comunicat ca ea nu este practicată la noi in tara. Si surpriza,la câteva săptămâni,urma sa aflam ca ventriculocisternostomia este practicată chiar la câțiva pași de Sp.Bagdasar Arseni, și anume la Sp.Marie Curie!

Acesta a fost primul șoc.

A urmat operația (5.04.2018) la Spitalul Bagdasar Arseni pentru montarea unui sistem de drenare ventriculo-peritoneal.

Pentru noi a fost un moment de încercare nu doar financiară (operația ne-a costat aproape două mii de euro, întrucât ni s-a comunicat de existența unei valve Progav, nedecontată de stat; o valva reglabilă,mult mai eficientă pe viitor – din princina reglării printr-un magnet a presiunii intracraniene și fără a fi nevoie ce operație ori de câte ori creste/scade presiunea intracraniană; însă vom descrie mai jos,cum,cu prima ocazie de disfuncție, sa deschis chirurgical inclusiv locul unde este poziționată valva),dar și de teamă cumplită de ceea ce s-ar putea întâmpla cu Cezar.

Din fericire, primele efecte au fost pozitive. Cezar și-a revenit repede după operație, iar după 10 zile simptomele (tulburările de mers) au dispărut.Deși încă nu știam foarte multe despre ce înseamnă diagnosticul de hidrocefalie, optimismul ne-a revenit și pentru un moment, am crezut că asta a fost tot. Am convenit cu medicul care s-a ocupat de caz să revenim după o luna la control, apoi după alte doua luni la un nou consult și să supraveghem cu atenție evoluția lui Cezar.

Ne-am externat copilul… Dar ne-am întrebat in continuare care ar fi fost cauzele care au dus la un diagnostic atât de dur pentru copilul nostru. Am avut momente de îndoială și temeri că explicațiile medicului nu ne-au lămurit pe deplin. Explicatiile lui ni s-au părut evazive, date în doi peri, insuficient convingătoare. L-am creditat cu maximă încredere totuși. Când ne-am dat seama totuși că răspunsurile lui nu ne mulțumeau, atunci ne-am hotărât. In acest context, am căutat să obținem și o a doua opinie medicala.

În data de 18 mai, am solicitat un nou consult din partea unui medic de la alt spital bucureștean. Spitalul Marie Curie. La momentul prezentării RMN-ului făcut in data de 4.04, doctorul neurochirurg ne-a întrebat cam așa (după ce noi i-am făcut un scurt rezumat la cele întâmplate in ultima vreme):”De tumora vi s-a spus ceva? Tocmai pozitionarea tumoarii a cauzat hidrocefalia…”

In capul nostru erau zeci de întrebări: Hidrocefalia era doar începutul? Cum de un medic tânăr vede o tumora cerebrala, iar un medic care se lauda cu o experiența de 40 de ani in neurochirurgie nu? Mai mult, cum de medicul cu experienta, care l-a operat pe Cezar și care se presupune ca înainte de orice operație se uita pe RMN,nu a văzut-o? Sau a văzut-o și nu ne-a spus?

Am făcut totuși un set nou de analize pentru confirmarea existentei tumorii si ne-a fost comunicat că Cezar are o tumora de trunchi cerebral și că aceasta este cauza hidrocefaliei.

Timpul s-a oprit în loc si am avut o clipă în care efectiv ne-am pierdut. În mintea noastră răsuna doar cuvântul tumora…Pur și simplu, refuzam să acceptăm că e vorba de un diagnostic atat de dur dat propriului nostru copil.

Am făcut o vizita inclusiv la medicul care îl operase pe Cezar pentru a auzi explicația lui,însă scuza acestuia ne-a lăsat masca,și suna cam așa:”Este trecut pe biletul de externare existența unui mase glanduloase, este vina mea ca nu l-ati citit?”. Ori conform legii 46/2003 informațiile se aduc la cunoștință pacientului într-un limbaj respectuos, clar, cu minimalizarea terminologiei de specialitate….

Unii medici din Romania ne-au spus că tumora este operabilă, dar cu riscuri majore asupra lui Cezar (pierderea auzului, vederii etc). Altii spuneau ca nu este operabila și ca trebuie abordat principiul “wait and see”. Alții susțineau că nu este operabila și că este mai indicat un tratament oncologic. Opțiune care, în absența unei biopsii, ar fi fost doar un … experiment. Alt medic ne-a propus operație de extirpare a tumorii, însă nu ni s-a spus nimic din ce ar urma sa se întâmple după intervenție și ce s-ar putea intampla dacă tumora ar fi maligna…

În tot acest timp, Cezar a început să se simtă iarăși rău, așa că am revenit la Bagdasar Arseni(6.06), unde a avut loc o nouă intervenție chirurgicală de verificare a sistemului de drenare.

Vineri, 8.06 a avut loc aceasta intervenție. După o intervenție de aproximativ o ora, copilul a fost scos din sala de operatie, cusut și pansat din nou la cap. Când am întrebat ce s-a întâmplat in sala de operație,ni s-a spus ca răspunsul îl vom afla a doua ziua, de la șeful de secție (care a stat in sala de operație 15 minute, cronometrate). Cum sa iti treacă copilul printr-o operație și tu, ca părinte sa afli a doua zi cum a decurs totul?

Nu am avut ce face decât sa asteptam (am întrebat totuși și medicul de garda,are a urmat,însă același raspuns l-am primit). Răspunsul foarte scurt a venit a doua zi, când ni s-a comunicat ca shuntul funcționează bine, și ca nu a existat o disfuncție a acestuia; pe scurt,operația a fosta făcută degeaba.

Și atunci întrebarea privind starea de rau a lui Cezar era pe buzele noastre.Am așteptat o zi,doua,trei…copilul dormea mereu…..

Am încercat sa găsim alte soluții, văzând ca in joc este viața copilului nostru.

Am sunat chiar și la ISU pentru a primi un avion medical cu care sa ne deplasam in afara României, pentru ca atunci ne-am hotărât.

Dacă atât a putut sistemul medical românesc să ne ofere, atunci ne-am spus că e momentul să încercăm și în altă parte. Indiferent cât ne va costa asta.

Au urmat zile in spital in care am solicitat sa ni se dea in scris faptul ca nu se mai poate face nimic aici pentru Cezar (pentru ca verbal asta ni s-a spus), alergătura de vreo 2 zile pentru o vizita la managerul spitalului,pentru ca după 12 zile sa fim externați.

Puteam primi avion medical dacă medicul curant ar fi dat in scris ca nu se mai poate face nimic pentru Cezar și dacă ar fi pregătit un raport medical. Însă probabil am cerut prea multe pentru copilul nostru…

La 2 zile de la externare aveam bagajele făcute. Așa am decis că, poate, o șansă mai bună pentru copilul nostru ar fi la Roma. La Spitalul Bambino Gesu.

Decizia nu a fost ușor de luat. Ne-am prezentat la camera de garda cu cardul european de sanatate. Am fost internați in aceeași zi, cazul a fost preluat de la zero de medicii de aici, iar la o saptamana după internare, Cezar a avut o nouă intervenție chirurgicală, după zeci de analize făcute, radiografii,ecografii, CT, RMN. Endoscopic, s-a prelevat țesut din tumoare, în vederea biopsiei.Cum s-a terminat intervenția, medicul care s-a ocupat ne-a povestit pe larg tot ceea ce s-a întâmplat in sala de operatie, și ne-a asigurat ca totul a decurs bine.

Ceea ce am văzut și trăit aici,in spital,probabil ca nu vom vedea și trai in tara noastra nici in următorii 50 de ani: Civilizație,curățenie (lenjeria de pat este schimbată in fiecare dimineața, iar curățenia in saloane se face de doua ori pe zi),atenție maxima acordată pacientului, medici sunt dispuși sa iti răspundă la toate întrebările, diagnosticele sunt comunicate pe întelesul pacientului și doar pe baza de analize, medicii nu fac presupuneri…

Poate trebuia sa amintesc mai devreme ca in perioada spitalizării din România, mi se aducea de acasă hârtie igenica,prosoape de hârtie,săpun etc. Lenjeria de pat era schimbată doar cand o cereai și doar dacă mai era disponibilă (Soțul a cerut intr-o zi lenjerie curată și i s-a spus ca momentan nu sunt,dar când s-a întors cu 5 lei in următoarele 5 minute s-a găsit lenjerie curată)! Oare este normal?!

Cât timp am așteptat diagnosticul la Roma, am fost sunați din tara, de la ISU, si ni s-a comunicat ca statul roman nu ne poate pune la dispoziție un avion medical,dar poate sa ne însoțească un medic pe parcursul unui zbor de linie, cu condiția ca noi sa achizitionam biletul de avion dus-întors pentru acesta. Am comunicat ca avem deja doua săptămâni de când am ajuns la Roma,fără niciun ajutor din partea statului roman.

Întrebare retorica: Ce ne oferă statul roman?

Diagnosticul primit la Roma pe baza biopsiei făcute este de tumora cerebrala de tip astrocitom. Momentan,nu se recomanda operație de extirpare a tumorii și nici începere tratament oncologic,ci RMN de control peste aproximativ 2 luni.

Așa ca, pentru binele copilului nostru, am decis sa rămânem aici,in perioada următoare,indiferent de costuri și sa ascultam de medicii implicați in povestea noastra.

Nu a fost ușor sa luam decizia de a pleca din tara noastra, de la locurile noastre de munca, de a renunta la familie, la prieteni, la casa și viața noastra construită pana in acest moment, însă pentru copilul nostru credem ca putem sa mutam si munții, daca este nevoie. Dificultățile cu care ne-am confruntat pana in prezent au fost de ordinul cazării, al transportului, al limbii italiene (soțul vorbește limba italiana,eu am discutat cu medicii in limba engleză), dificultăți financiare..

Dorim să le multumim tuturor persoanelor, care au decis sa ne fie alături și nu putem decât să spunem că suntem norocoși ca avem atâția oameni cu suflet lângă noi. Am primit atâtea mesaje de încurajare, ajutor privind cazarea, ajutoare financiare…

Suntem și trebuie să rămânem optimiști în continuare. Nu știm cât va mai dura și ce resurse vor mai necesare. Până acum am reușit singuri. Va veni însă un moment în care asta nu va mai fi suficient. Sperăm să reușim să intrăm în contact cu oameni care au mai multă experiență ca noi în astfel de situații. Poate vom avea șansa unui sfat bun, a unui tratament eficient.

Poate a unui miracol…


Formular donatie

Suma donatie

Informatii personale

Detalii facturare

Total donatie: €1.00